Som barn var jeg bange for børn jeg ikke kendte. Det værste jeg vidste var fritidshjemmet i sommerferien. De uger hvor ens forældre måtte arbejde, og man var overladt til fritidshjemmet helt uden sine faste kammerater. Som om det ikke var slemt nok, skulle man også på tur. En tur betød nye ting. En tur i sommerferien betød nye ting uden sine venner. I dag tog jeg på tur i sommerferien. 27 år gammel. Turen varer 9 uger.
Jeg vågnede kun en enkelt gang i nat for at tisse. Så vidt jeg kan forstå, er det ingenting. Nogle skal op syv gange på en nat. Min kvalmemedicin giver mig sure opstød. Et hver halve time. Det skal nye piller klare. Jeg får fem liter væske i løbet af dagen, udover det jeg drikker. Jeg skal tisse det meste ud, og resten tager jeg på i vægt. Det kan mærkes. Mine fødder føles som to varmepuder, mine sko strammer og jeg har taget tre kilo på siden igår. Men jeg har det fint. Jeg bestod hertil aften min eksamen i saltvandsdrop. Nu kan jeg selv fjerne mit drop.
Freja var ked af det igår. Mine fysiske forandringer er begyndt at vise sig. Medicinens bevirkninger bliver tydeligere. Man kan se at jeg er syg. Det er svært.
Dagens højdepunkt var, at jeg nu må tage hjem efter min kemo. Jeg får min egen rygsæk med hjem, som indeholder saltvandsdrop og en pumpe. Efter fem timer kobler jeg selv droppet fra. Det føltes rart at gå hjem fra hospitalet i dag efter kun fire timer, hvor jeg de to første dage har været der i næsten ti.
I nat vågnede jeg med ondt i brystet. Jeg endte med at stå op og tisse fire gang. Jeg skal nok forbederede mig på mange nætter med afbrudt søvn. Sygeplejerskerne siger, at brystsmerterne kan skyldes væskeophobning, så jeg har fået nogle vanddrivende piller med hjem. Så nu tisser jeg hele tiden. Men det virker. Mine sko strammer ikke ligeså meget mere, og mit ansigt føles mindre opsvulmet.
Jeg har ændret lugt. Både Freja og jeg har bemærket det. Jeg lugter kemisk, og jeg føles fremmed for mig selv. Vi har snakket meget om de næste par måneder. Det bliver hårdt. Hvordan takler man, at ens kæreste bliver en anden på en uge. Måske er jeg stadig mig, men fysisk er jeg snart noget andet.
Det gode ved idag er, at får jeg weekend, og det betyder to dages kemopause. Når jeg har overstået dagens kemo og saltvand, må jeg tage mit drop helt ud af armen. Det giver en lille følelse af frihed. Det glæder mig.
For første gang siden mandag skal jeg ikke på hospitalet. Det er dejligt.
Men jeg har den værste dag indtil videre. Jeg har kvalme. Meget kvalme. De mindste ting irriterer mig. Lyde, lys og mennesker. Sover hele tiden.
Jeg kan ikke skrive mere idag.
At jeg skulle have det så dårligt igår, kom lidt som et chok. Jeg var blevet forbedret på, at weekenden kunne være hård, men det havde jeg undervurderet. Jeg sov hele dagen væk.
Jeg har det bedre I dag. Jeg er stadig meget træt, men kvalmen er næsten væk. Jeg har hygget mig lidt trods alt.
Jeg startede dagen med kemo på Riget. På vejen løb jeg halvtreds meter efter bussen. Det skulle jeg ikke have gjort. Jeg var lige ved at besvime, fik ekstrem åndenød og begyndte at koldsvede. Lægerne siger, at det er mine røde blodlegemer. Ilten i min krop bliver transporteret for langsomt rundt. Det kan mærkes. Jeg bliver forpustet af selv de mindste ting.
Kemoen jeg får idag, gør mig syg. Jeg får feber, og skal tage panodil hver sjette time. Jeg har sovet fra kl 14 eftermiddag til kl 08 tirsdag morgen.
Er stadig syg. Så bliver i sengen hele dagen. Min mund er begyndt at genere mig, og min hud reagerer nu på kemoen. Jeg kan ikke gabe eller bevæge min tunge uden at jeg får sår. Jeg må ringe til hospitalet imorgen og spørge dem til råds…
Jeg tager mig et aftenbad. Det gør mig godt.
Jeg vågner kl 5. Jeg kan ikke falde i søvn igen, så jeg vælger at stå op. Jeg har det bedre i min krop idag. Det er en lettelse. Min mund er dog stadig øm, så jeg ringet til Riget. De vil gerne se mig.
Det er heldigvis ikke svamp, og jeg kan nøjes med at skylle munden i klorhexedin. Dog er der en læge, der bliver nød til at se på min hud, men de er gået for idag. Så jeg må komme tilbage igen imorgen.
Jeg henter det vasketøj Freja hængte op igår. Det føles rart at kunne bidrage med et eller andet.
Jeg kan mærke det er dage siden jeg fik kemo sidst. Min krop har det bedre, og jeg føler mig det meste af dagen slet ikke dårlig. Jeg må dog en tur på Riget igen. Lægen undersøger min hud, men vil ikke give mig nogle piller. Det er egentlig dejligt.
Da jeg kommer hjem igen, både støvsuger jeg og folder tøjet fra igår sammen. Jeg er glad.
Endnu en dag med godt humør og helbred. Sådan da. Mit hår er begyndt at falde af flere steder på kroppen. Da jeg er i bad og vasker mig i armhulerne, bliver mine hænder fyldt af hår. Det er en meget mærkelig følelse. Jeg barberer det af med det samme. Hellere fjerne det hele nu, end at skulle konfronteres med hår der falder af hele tiden. I det mindste har jeg stadig hår på hovedet.
Freja og jeg træner lidt hjemme på stuegulvet. Hun kører mig hårdt, men jeg kan mærke, at det gør mig godt.
Om aftenen går vi til fra Nordvest ud til Nordhavn og går i biografen. Det er sådan en amerikanerbiograf. Skørt koncept. Sæderne er kæmpe store, og man kan lægge dem ned som en seng. Vi får ondt i maven, af alt det slik vi spiser.
Jeg tager ud og spiser frokost med far. Det er hyggeligt. Vi spiser kun en enkelt mad hver, men de er også store. Jeg får rødspætte, og far får kartoffel.
Vi går ned til en anden cafe for at få te og kage. På vejen mærker jeg mig i håret. Det er ved at falde af i siderne. Jeg må klippe det senere.
Til aften kommer Vincent og spiser. Jeg laver nudler. Nu er håret på toppen også til at rive ud. Vincent klipper mig inden han går.
Jeg sidder til aften med en blandet følelse - det har været så dejligt at se både far og vincent, men det føles som en manifestation af sygdommen, at det var dagen, hvor håret måtte ryge af.
Det er mandag, så jeg skal have kemo. Jeg har også en aftale med en af lægerne omkring min hud. Hun vil ikke udskrive mere medicin til mig, da hun mener, at det går i sig selv efter kemoforløbet. Det irriterer det mig. Bliver min hud så først normal igen om to måneder?
Da jeg skal
have kemo, er der problemer med at lægge mit drop. Så jeg må stikkes
flere gange, foruden den blodprøve jeg skal have taget. Til gengæld er
kemoen hurtigt overstået - kun en times tid. Jeg skal endnu engang spise
panodil, for at undgå høj feber. Men jeg bliver ikke så dårlig idag,
mest bare træt, men jeg kan både lave mad og vaske op.
Jeg gik meget idag. Spiste en dårlig clubsandwich med Magnus. Gik lidt mere. Sagde hej på arbejdspladsen, som jeg snart ikke har mere. Kontrakten udløber om en måned. Så jeg må finde på noget andet, når jeg en dag er rask. Men hvad fanden gør man, når man bliver arbejdsløs under en sygemelding? Jeg skulle nok have meldt mig ind i den a-kasse.
Indimellem får jeg en nagende fornemmelse af at jeg har været mere heldig end jeg fortjener. Idag er sådan en dag.
Jeg bestiller pizza til aften. Jeg plejer at elske det, men det er første gang siden jeg startede kemo at jeg har haft lyst.
Snakkede med en socialrådgiver idag. Jeg kan alligevel godt få sygedagpenge. Pyha.
Desværre er jeg begyndt at få en lammende fornemmelse i mine fingerspidser. Det føles fuldstændig som når man har taget sneakers på lidt for mange gange på en dag, uden at binde dem op. Når ens fingre begynder at blive ømme i spidserne. Jeg gider ikke gøre noget ved det. Jeg skal til lægekontrol fredag, vi tager den der.
Startede dagen med lungekontrol på Riget. Fik også taget nogle blodprøver. I starten af mit forløb tjekkede jeg mine tal selv. Det har jeg ikke lyst til mere. Enten bliver man unødigt nervøs eller optimist ved en fejl.
Om eftermiddagen har Magnus inviteret på kaffe og fødselsdagskage. Vi drikker øl i gården efter kaffen. Jeg drikker ikke noget. Har lyst til at drikke mig i hegnet og ryge to pakker cigaretter når jeg først går igang. Det vil jeg gerne undgå.
Vi går ud og spiser mad. Det havde vi ikke planlagt. Vi hygger os, meget.
Efter maden tager drengene ud og drikker en øl, imens jeg tager hjem til Freja.
Når jeg en dag er rask slipper de ikke for mig.
Lægen skal tjekke de blodprøver jeg fik taget i går. Desværre viser de, at koncentrationen af hvide blodlegemer er faldende. Jeg får taget nye blodprøver i dag. Mine tal er stadig ikke steget. Jeg må have taget flere prøver på mandag. Hvis mine tal ikke er forbedret der, må de udsætte min behandling. Det er ikke godt.
Efter hospitalsbesøget tager jeg ind til Joachim og hjælper med butikken.
Han skal have taget billeder af nogle nye lamper. Vi hygger os, og vejret er godt. Desværre må jeg ikke rigtig få sol på grund af kemoen.
Til aften har far inviteret familen på Bistro i Brønshøj. Jeg tager bussen fra byen til Brønshøj. Jeg kører langs Godthåbsvej, og jeg tænker på gamle minder. Jeg vil gerne bo her igen en dag.
Freja er til polterabend idag. Gid det var mig.
Måske er det derfor mit humør svinger meget. Eller måske er det fordi, at jeg har pisse ondt i mine tænder og i min hovedbund. Mit tandkød har trukket sig helt sammen i min overmund. Mine stubbe i min hovedbund falder af hvorefter de borer sig ind i min stakkels hud som spidse nåle.
Til eftermiddag har jeg besøg af min mor og Aske. Det er rart
Freja har tømmermænd, så hun vil bare holde søndag på sofaen. Det passer mig helt fint.
Vi ser gymnastik i tv'et. Jeg elsker at kigge på Freja, imens hun ser gymnastik. Hendes øjne lyser op af begejstring og gamle minder.
Jeg får en god idé til at lindre mine smerter i hovedbunden. Jeg får Freja til at plukke de værste hår ud af mit hoved med en pincet. Jeg kan ikke mærke det for de sidder slet ikke fast. Og det hjælper
Jeg starter fuld kemouge i dag.
Etoposid. Saltvand. Cisplatin. Mere saltvand. Rygsæk. Hjemtur. Det er hverdagen i denne uge.
Jeg får taget nye blodprøver, der heldigvis er blevet bedre siden sidst. Ingen udskydelse af behandlingen. Det er en lettelse. Det skal bare overståes.
Mit drop bliver lagt hurtigt, og kemoen løber ubesværet ind i mine årer. Mit humør er godt. Jeg kan godt lide at snakke med de andre patienter. Jeg kan også rigtig godt lide at snakke med sygeplejerskerne. Jeg føler jeg skylder dem alt.
Desværre får jeg kvalme da jeg kommer hjem. Det har jeg næsten indtil jeg skal sove.
Det gør mig nervøs, at jeg fik kvalme igår. Mange af de andre patienter siger, at den uge jeg er i nu, oftest er den værste.
Jeg kan komme igang med dagens behandling tidligere end forventet. Det betyder, at jeg kan komme tidligere hjem. Selvom jeg også skal have bleomycin idag, kan jeg allerede forlade Riget med min rygsæk kl 15. Jeg går hjem. Det er hårdt men godt. Folk kigger mærkeligt på mig. Det er tydeligt, at der er noget i vejen med mig. Slanger der hænger ud af min rygsæk og et halvskaldet hovedet kun halvt dækket af min hat.
Jeg bliver ret træt, da jeg kommer hjem. Jeg får også kvalme igen. Men jeg har stadig ikke kastet op. Det er jeg meget taknemmelig for. Tilgængæld må jeg sande, at jeg nok også taber mine øjenbryn. De drysser af, når jeg vasker mit ansigt.
Inden jeg startede behandlingen, var jeg nervøs for, om jeg ville tabe dem. Jeg synes der er meget identitet i mine øjenbryn. Men nu hvor jeg taber dem, er jeg faktisk næsten ligeglad.
Jeg sov dårligt i nat. Vågnede med trykken for brystet, igen.
Det er det første jeg siger, da jeg kommer ind på Riget, og jeg får endnu engang vanddrivende piller.
Mit drop virker desværre ikke mere, så der må lægges et nyt.
Jeg har egentlig aldrig været nåleskræk, men jeg tror, jeg allerede vil kalde mig selv nålemæt nu.
Jeg får kvalme tidligt idag og kan ikke spise frokost. I stedet kan jeg cykle lidt på kondicyklen. Det hjælper lidt på både humøret og væskeophobningerne.
Kvalmen aftager til gengæld allerede ved eftermiddagstid, og jeg kan endelig spise noget.
Jeg bruger resten af aftenen på at gå frem og tilbage fra sofaen til toilettet. Det er irriterende at tisse meget. Men alternativet er meget værre.
Er egentlig ved godt mod her til morgen. Dagens kemo går helt fint. Men humøret er ikke helt med idag. Jeg synes der er meget lang tid til det er overstået. Jeg begynder også at få et nagende “hvis jeg bliver rask” i hovedet.
Freja laver aftensmad. Jeg har ikke haft rigtig lyst til ordentlig mad. Men da jeg først går igang, lykkedes det at spise to store portioner.
Ugens sidste kemo. Jeg burde være virkelig glad, men jeg har det dårligt. Kvalmen er endnu engang med mig fra morgenstunden.
Jeg får min behandling og det går fint.
Inden jeg skal hjem med rygsækken, har jeg en snak med en læge.
Jeg fortæller at denne uge har været hård og jeg får nogle ekstra piller mod kvalmen.
Om aftenen tager jeg selv droppet ud at armen. De nye piller begynder at virke. Jeg falder i dyb søvn kl 21
Idag sover jeg hele dagen. Hvis jeg vågner, er det for at spise eller tisse. Mine nye piller mod kvalme virker. Det er dejligt.
Jeg glemmer næsten at tage dagens foto, fordi jeg i min søvnrus ikke kan finde ud af tid og sted.
Jeg kan ikke kende forskel på de sidste dage. Men min kalender siger søndag. Selvom jeg sover, er jeg stadig lige træt, når jeg vågner. Jeg er ved at løbe tør for ideer på fotografier af mig der sover. Men jeg tager mig sammen og tager et vildt kreativt et i min bogreol.
Bleomycin. Jeg skal have Bleomycin idag. Det er som om de nye kvalmestillende pillers virkning ophørte, da jeg vågnede og erkendte, at jeg skal derind idag.
Mor er taxachauffør og kører mig både frem og tilbage. Det er rart. Nok også nødvendigt - havde muligvis kastet op i bussen idag.
Kvalmen bliver ikke mindre af, at min med-patient kaster op i stolen ved siden af mig.
Da jeg endelig er hjemme igen, går jeg jeg i seng, igen.
Jeg havde håbet, at dagen idag skulle byde på forbedringer, men må sande at det ikke er tilfældet.. Min mund er så småt begyndt at genere mig igen. Mine fingerspidser begynder også at brokke sig endnu en gang. I løbet af eftermiddagen stiger min temperatur fra 36 til 37,7. En læge ville nok ikke kategorisere det som feber, men det føles sådan. Mine muskler er ømme , og jeg fryser og sveder på samme tid. Jeg skal ringe til hospitalet, hvis jeg rammer 38,5. Mit immunforsvar virker ikke, så jeg må ikke blive syg.
Min stædighed får mig dog til at tage et billede på gulvet. Jeg gider ikke flere sengebilleder.
Jeg kan mærke det, da jeg vågner. Det er bedre. Jeg har det bedre idag. Den feber jeg havde igår er forsvundet i løbet af natten.
Jeg laver kaffe til os begge og serverer det i sengen. For få uger siden kunne jeg lave mad og vaske tøj. Idag kan jeg bidrage med at koge vand til kaffe. Men det er en forbedring siden de sidste mange dage, og det er godt.
Freja er ked af det idag. Det smitter. Det er svært at være kærester, når man er syg. Det har brændt lidt inde hos hende, de sidste fem døgn, mens jeg har ligget i dvale.
Jeg forstår hende godt, og hun ved godt, at jeg forstår hende. Det er næsten det sværeste. Vi har ikke nogen at lade vores frustrationer gå ud over. Vi kan ikke skælde ud. For vi forstår begge to.
Idag føles alt godt. Min krop er ved at være tilbage, hvor det er rart. Selvom jeg stadig mærker mindst ti forskellige kemobivirkninger, er der ingen af dem, der ikke er til at holde ud.
Man bliver vant i sin nye krop.
Joachim, Freja og jeg tager til, en noget kedelig, åbning af en ny genbrugsbutik. Men den efterfølgende frokost er jeg derimod svært tilfreds med.
Til aften bliver jeg lidt ramt af en ærgelig fredagstanke. Jeg har slet ikke haft lyst til, at tage ud siden jeg startede min behandling. Det skræmmer mig, at noget jeg plejer at elske pludselig føles så fremmed. Jeg håber inderligt at glæden og lysten vender tilbage.
På den anden side er det egentlig meget praktisk, ikke at have lyst til lige nu.
Vi vågner kl 6. Freja har feber. 38.9. Hun blev vaccineret igår, så det går sikkert hurtigt over, men derfor har hun det stadig virkelig skidt. Jeg putter hende, henter vand og mad til hende. Om formiddagen vasker jeg tøj, imens hun sover. Jeg har det glimerende, så jeg nyder bare at kunne give igen.
Hun får det lidt bedre om aftenen. Godt nok til at vi kan sidde i sofaen sammen og se bageprogrammer.
Jeg skulle have været til fødselsdag idag, men jeg orker ikke så mange mennesker. I stedet beslutter vi os for at tage i sommerhus i et par timer. Vi kører med Rasmus og Freja. Spiser kage da vi kommer.
Vi går en tur og plukker æbler og bær. Turen er på ca. 2km, og jeg er fuldstændig ødelagt bagefter. Min krop er uden kræfter. Men jeg nyder nu turen alligevel.
Vi spiser aftensmad der oppe inden vi kører hjem. Dejlig dag.
Jeg skal have bleomycin i dag, men det er okay. Jeg har det godt, jeg føler mig klar. Desværre driller dagens drop og jeg må stikkes to gange. En gang i hver hånd. Den ene hånd hæver meget op og man kan se, at der er fuld af blod under huden. Det er mærkeligt at kigge på, men det gør ikke noget.
Jeg bliver træt da jeg kommer hjem.
Vi bliver begge kede af det og græder til aften. Græder og holder om hinanden.
Jeg skal til tandlægen i dag. Jeg har glædet mig som en sindssyg, siden jeg fik tiden for godt en uge siden. Mine tænder har nu generet mig dagligt i tre uger. Jeg frygter dog, at det kan blive en dyr fornøjelse.
Mine tænder fejler ikke noget. Bare helt almindelig tandkødsbetændelse. Kemoen udtørrer mine slimhinder så tandkødet bliver irriteret. Jeg får den mest smertefulde tandrensning, jeg har prøvet, der tager over en time. Men smerten er rar. Tandrensningen vil hjælpe på mit ømme kød.
Om eftermiddagen ser jeg både Vincent og drengene. Det er for lang tid siden jeg har været social. Det har jeg savnet.
Om aftenen hjælper jeg Freja med at pakke til Italien. Hun skal ud af døren halv syv i morgen tidlig.
Jeg vågner ved at Freja kysser mig farvel. Hun skal til bryllup i Italien. Jeg skulle også have været med. Jeg håber hun får verdens bedste tur, selvom jeg godt ved at det måske ikke er muligt. Hun fortjener en pause fra sygdom.
Vi skal væk sammen når det her er slut. Langt væk fra Rigshospitalet.
Jeg hygger mig meget godt herhjemme alene.
Men den en eneste grund til at det er hyggeligt er, at jeg ved det ikke er permanent. Hvis jeg havde været alene, havde denne tid været meget anderledes.
Jeg bruger det meste af dagen foran skærmen. Om eftermiddagen laver jeg blommemarmelade. Den bliver for sød.
Joachim kommer forbi. Han skal låne en skruetrækker.
Min mor kommer og spiser aftensmad med mig.
Jeg skal til tjek på Riget i dag, inden min sidste serie starter på mandag.
Mine tal er ligesom sidste gang, for dårlige. Jeg må have taget flere blodprøver mandag, men lægen mener, at de nok skal nå at stabilisere sig.
Om eftermiddagen tager jeg til min onkels 60års fødselsdag. Den foregår i deres sommerhus og det er dejligt at komme lidt ud af byen.
Jeg synes det er rart at se min familie. Men jeg bliver hurtigt træt. Det er svært for mig at deltage i samtaler med for mange mennesker. Jeg kan mærke min koncentration er forværret. Livet er nemmere som rask.
Jeg tager s-toget hjem i seng. Mæt, træt og glad.
Dagen i dag ender med, at blive den mest uproduktive længe. Det er skønt.
Jeg spiser alle mine måltider foran skærmen, men jeg nyder det.
Dagens højdepunkt er 20 minutters telefonssamtale med Freja. Jeg savner hende.
Jeg starter min sidste serie i morgen. Jeg får kvalme ved at tænke på det, så jeg bruger dagen på at tænke på andre ting.
Om eftermiddagen tager jeg indtil byen og spiser kage og drikker kaffe med drengene. Gode timer.
Freja kommer hjem i morgen. Det glæder jeg mig til.
Min sidste serie kemo skal starte i dag. Inden skal jeg have taget nye blodprøver. Det tager lang tid at få svar idag. Jeg sidder og venter på min plads i nogle timer.
Svaret er desværre ikke som håbet. Mine tal er faldet yderligere, og jeg må udskyde behandlingen til i morgen, hvis mine tal er forbedret der. Det er en nedslående besked, for nu vil jeg gerne have det her pis overstået.
Der er ikke noget at gøre ved det, og det er for min egen krops skyld. Men lige i dag er det svært at tænke på.
Om aftenen kommer Freja hjem. Jeg har mad klar. Det er dejligt at se hende.
Jeg får den bedste nats søvn, jeg har fået, siden jeg startede min behandling.
Vi prøver igen i dag. Jeg kommer tidligt, så blodprøverne kan tages tidligt. Desværre er der meget lang svartid. Jeg ender med at vente i fire timer. Heldigvis er mine tal på stigende kurve. Min behandling kan heldigvis begynde.
Jeg får min mor til at komme forbi Riget med frokost. Vi spiser den udenfor - det er rart.
Thea henter mig om eftermiddagen, og følger mig hjem. Det hjælper på væskeophobningen at gå hjem.
Freja og jeg har en stille morgen, med kaffe i sengen. Derfor kommer jeg også lidt sent ind på hospitalet. De andre patienter er næsten færdige med behandlingen, da jeg kommer ind.
Men det er okay.
I dag henter Freja mig, og vi går sammen hjem. Jeg er virkelig træt idag, og jeg lægger mig i sengen, da vi er hjemme.
Men mit humør er godt. Jeg er glad for, at jeg snart er færdig. Min krop vi gerne snart slippe.
Min behandling er forsinket i dag. Meget forsinket. Jeg ender med at være på Riget i ni timer inden jeg kan tage hjem.
Mit humør er fint og højt lige ind til den sidste time. Jeg er fyldt af væske og jeg gider ikke det her mere. Jeg ringer til min mor og får hende til at hende mig og køre mig hjem.
Mine kræfter er ved at være opbrugt. Jeg har nu fået 18 gange kemo på de sidste 46 dage. Det skal snart være slut.
De 15 minutter i bussen til Riget er nogle af de sværeste i mit liv. Jeg har det dårligere, end jeg kan beskrive. Jeg har lyst til at vende om, sige det var det. Mit drop igår lå dårligt, så jeg ved allerede nu, at jeg skal have lagt et nyt. De andre patienter får weekend nu. Ikke mig. Jeg skal også derind i morgen.
Da jeg kommer op på afdelingen, siger jeg til sygeplejerskerne, at jeg lige skal bruge 10 minutter. De kan godt se, at der er noget galt i dag.
Men jeg er ikke den første patient der har det, som jeg har det. De henter en dyne til mig og en varmepude til mine blodårer. Jeg får den tid, jeg har brug for. Jeg har ikke andet end respekt for dem. Droppet bliver lagt uden problemer. Lettelse. Jeg er i gang.
Da jeg kommer hjem, ligger jeg i sengen og sover næsten hele aftenen. Jeg har det ikke så godt.
Jeg skal ind og have ugens sidste kemo i dag. Faktisk er det min tredje sidste kemo i alt. Men jeg skal ind på en anden afdeling i dag, da min egen ikke har åbent i weekenden. Jeg har meget kvalme, men det må bare overståes. Jeg er alene i mit behandlingsrum. Jeg sidder og glor tv-serie imens jeg kæmper mod kvalmen.
Jeg vinder til sidst og beder om noget hospitalsmad.
Freja er på arbejde til sent i aften. Vi har aftalt, at jeg skal opdatere hende på sms i løbet af dagen. Da jeg er hjemme, kommer Vincent og hjælper med vasketøj og opvask. Ved sekstiden får jeg Joachim til at hjælpe med at tage mit drop ud. Nu er det er slut med rygsæk og hjemmedrop. Det glæder jeg mig over resten af aftenen, og da Freja kommer hjem, glæder vi os over det sammen.
Freja skal arbejde igen idag. Jeg ligger i sengen hele dagen. Stener, slumrer og sover.
Jeg bliver vækket om eftermiddagen af dørtelefonen. Det er min svigerfar der kommer, fordi hans telefoner i stykker.
Jeg fikser telefonen for ham, og vi får en kop kaffe. I mellemtiden kommer Freja hjem. Hun overtager det sociale, imens jeg lægger mig igen.
Mine dage flyder sammen for tiden. Jeg kan ikke noget. Jeg ligger i sengen og drømmer. Drømmer om udeliv. Have, telt og naturen. Jeg drømmer om juletid, hvor jeg forhåbentlig er rask.
Jeg skal have denne uges bleomycin i dag. Mor kører mig. Det vil hun helst og det vil jeg egentlig også.
Min krop anstrenger sig inden mit drop bliver lagt. Den vil ikke stikkes mere. Hjertet banker hurtigere og jeg sveder.
Da jeg er færdig kører mor mig hjem igen.
Jeg fortsætter søvnen.
Jeg har virkelig forventet at have det bedre idag, men jeg må sande at det desværre ikke er tilfældet. Jeg er svimmel og mit hjertet banker på højtryk. Min blodprocent er sikkert lav. Det har den været i alle mine serier, men den plejer at være på bedring på dette tidspunkt.
Seng, sofa og søvn
Freja synes jeg skal skrive mine tanker ned. Men sandheden er at jeg ikke tænker på særlig meget i disse dage. Jeg vil bare gerne have det bedre.
I dag skulle Freja og jeg have været på vej til Berlin, for at se far spille VM i bordtennis for parkinsonpatienter. Men vi rejser ingen steder. Hele familien er dernede for at heppe. Det er jeg ked af jeg ikke er.
Om eftermiddagen er jeg en tur i kiosken. Jeg er ved at besvime på hjemvejen. Jeg må sætte mig på en stol foran bageren.
Det føles lidt håbløst lige nu.
Jeg har det stadig dårligt. Det er irriterer mig og foruroliger mig faktisk også lidt. Jeg ringer til min afdeling på Riget og aftaler med en sygeplejerske, at jeg hellere må få taget nogle nye blodprøver. Freja tager med mig. Jeg får kvalme i bussen. Bare vi nærmer os hospitalet er min krop ved at snørre sig sammen.
Efter nogle timer ringer sygeplejersken og siger der ikke er grund til at foretage noget. Min blodprocent er lav, men ikke nok til en blodtransfusion. Jeg må bare vente.
Jeg har det tilforladeligt i dag. Jeg tør stadig ikke rigtig at lave noget, men min fornemmelse i kroppen er god.
Min dagbog keder mig i de her dage. Jeg foretager mig intet, det synes jeg er svært at skrive om. Det er også svært at finde kræfter til kreative fotografier når fysikken svigter.
Dagens foto er af et nys.
Jeg har det bedre idag.
Jeg mødes med Mikkel og går en lang tur i byen. Det er dejligt. Jeg er træt til sidst, men jeg bliver hverken svimmel eller noget lignende.
Freja ordner praktiske ting. Jeg kan ikke rigtig hjælpe med noget, andet end at holde hende med selskab.
I dag var en god dag.
I dag bliver den bedste dag, jeg har haft i meget lang tid.
Jeg skal have min allersidste kemo.
Kemo nr. 21.
Der er flag på bordet ved siden af min stol på Riget. Flaget er til mig. Jeg er glad idag. Rigtig glad.
En af sygeplejerskerne har sørget for at der kommer nogen og spiller musik for mig.
Jeg bliver rørt.
Der er en patient, der har det meget dårligt, så musikken må rykkes ud til pladsen ved elevatorerne. Det gør ikke noget, tværtimod. Her er det ikke kun mig, der får glæde af musikken. Ved elevatorene ligger også ventesalen. Der sidder mindst tyve mennesker og venter på både gode og dårlige nyheder. Alle sidder i ti minutter og lytter til musikken.
Det er bevægende.
Tak til alle sygeplejersker på afdeling 5011 - I har reddet mit liv ❤
Kemodagbogen fortsætter til jeg får svar på min scanning.
Dagen i dag bliver brugt på praktiske gøremål. Ting jeg ikke har haft overskud til i lang tid.
Humøret er godt, selvom der stadig er bivirkninger der viser sig. Jeg har endnu engang fået sår i munden. Faktisk noget værre end tidligere.
Mine fingre generer mig også. Jeg har svært ved at bruge dem. Det viser sig specielt i køkkenet, hvor jeg i dag laver mad.
I dag er jeg på Riget for at søge legater. Det er dejligt at jeg kan begynde at komme ud af døren og ordne ting i mit liv.
Jeg handler ind på vej hjem. Supermarkeder har i noget tid været meget uoverskueligt for mig. Men i dag går det.
Jeg er også begyndt at høre musik igen. Mit hoved har ikke kunne rumme det, men nu bliver jeg glad og opløftet. Igen i dag laver jeg mad.
Det eneste jeg skal i dag er at vaske tøj. Intet andet.
Freja skal på universitet i dag. Så jeg bruger formiddagen alene. Det er hyggeligt. Morgenmad og kaffe i sofaen.
Tøjvask om eftermiddagen går fint. Selvom der er langt op og ned fra fjerde sal, føles det endnu engang rart at bidrage med noget.
Når jeg har slæbt tøjet op, kræver det lange pauser for kroppen og vejrtrækningen.
Jeg glæder mig til snart, så småt, at kunne genopbygge min krop.
Jeg skal på Riget i dag. Hele dagen.
Jeg starter med at få testet mine nyrer.
Så skal jeg have taget blodprøver. Mange blodprøver. 20 glas tror jeg. Det tager lidt tid. Derefter skal mine lunger undersøges. Så nyrerne igen.
Til sidst skal jeg CT-scannes. Jeg kan virkelig ikke lide det.
Først for man lagt et drop. Derefter får man et glas med en halv liter kontrastvæske, som man skal drikke i løbet af en halv time. Så skal man i scanneren, og de skyder yderligere kontrastvæske ind i dine årer gennem droppet. Det følelse varmt i hele kroppen. Ikke nogle rar varme. Bare klam.
Så ringer de fra min afdeling. Mine blodprøver er dårlige. Igen. igen. igen...
Jeg skal have taget flere mandag. Mine blodplader er lave. Og mit immunforsvar er i bund. Pis!
Jeg har fået det skidt af en hel dag på Hospitalet. Tager en taxa hjem og går i seng. Freja laver mad.
Jeg er stadig træt efter igår. Freja skal arbejde, og jeg er alene hjemme. Jeg er træt og ligger enten i sengen eller sofaen. Jeg glæder mig til et normalt liv.
Jeg har det okay i dag. Jeg håber mine blodprøver imorgen er bedre end i fredags. Jeg glæder mig til at helbredet "vender" og forbedres. Jeg er også begyndt at tænke meget på næste tirsdag, hvor jeg skal have svar på min scanning. I starten af forløbet var jeg helt sikker på, at jeg ville blive rask. Men jo længere tid der går, jo mere nervøs bliver jeg også. Jeg har fået at vide, at jeg måske skal forberede mig på at skulle opereres, hvis der er noget tilbage i lymfeknuderne. Jeg håber det virkelig ikke.
I dag fylder jeg 28. Freja vækker mig med rundstykker og kaffe.
Da vi har spist, skal jeg have taget blodprøver. Bagefter drikker jeg kaffe med Anders. En anden patient. Det er hyggeligt, men vi må se farlige ud. To kemoskaldede mænd på tur.
De ringer fra hospitalet om eftermiddagen og siger at mine tal er faldet. Jeg må ikke blive syg. Og nu skal jeg på hospitalet hvis min temperatur rammer 38 grader i stedet for 38,5 grader… Jeg skal have taget nye prøver i morgen.
Jeg fryser idag. Har sutsko og uldtrøje på. Jeg får taget blodprøver om formiddagen og skynder mig hjem og skifter tilbage til uld-uniformen. Svaret kommer endnu engang ved eftermiddagstid. Mine tal er steget lidt. Men ikke nok til at sygeplejersken er tilfreds. Så jeg må have taget nye prøver på torsdag.
Vi skal til Bornholm idag. Vi har glædet os helt vildt. Men også været nervøse for, om det var muligt at tage afsted. Men jeg fik grønt lys af hospitalet i går.
Vi tager bussen om formiddagen og ankommer til Rønne ved to-tiden.
Vi skal bo på Langebjerg hos Clara og Jacob. Det er første gang jeg er her. Her er så fint.
Jeg har ikke været på øen siden jeg var barn.
Vi spiser aftensmad sammen med Clara og lille Sonja.
Rigtig dejlig dag. Jeg har lavet mere end jeg har gjort de sidste par måneder. Falder hurtigt i søvn.
Vi vågner efter ti timers søvn. Jeg har virkelig savnet at holde fri. Fri fra lejligheden. Fri fra hospitalet. Fri fra den nye hverdag.
At kunne gå ned i restauranten og få serveret morgenmad og kaffe føles bedre end nogensinde før.
Jeg har aftalt med Riget, at jeg får taget min blodprøve i Rønne. Så jeg slipper ikke helt for hospitalet, men i det mindste nye omgivelser. Clara kører os til Rønne sygehus.
Freja og jeg bruger efterfølgende dagen i Rønne. Museum, gåtur og kaffe.
Det bliver storm om aftenen. Vi spiser på Langebjerg og får det bedste måltid i lang tid. Vi ser krimi i sengen, imen blæsten river i vinduerne. Dejlig dejlig dag.
Endnu en dejlig morgen. Vi tager det stille og roligt. Spiser morgenmad i restauranten.
Jeg ringer til Riget for at høre om mine blodprøver fra igår. Mit immunforsvar er stadig stigende, så sygeplejersken siger at jeg ikke behøver flere prøver. Ikke flere stik for en tid. Det er virkelig rart.
Freja og jeg tager bussen til Listed og går derfra til Svaneke. Vi tulrer rundt. Spiser røget sild. Køber lidt souvenirers.
Vi spiser aftensmad i Allinge og går en hyggelig tur tilbage til Langebjerg i mørket.
I dag er naturdag. Vi har besluttet, at vi skal gå til Hammershus.
Vi trasker afsted efter morgenmaden. Ned igennem Sandvig og ud langs en af stierne på Hammerknuden. Her dufter af skov. Det er hårdt at gå i terræntet, men jeg nyder at bruge mine ben.
Vi går 8 km, og det er længere, end jeg har gået i meget lang tid. Min krop er helt smadret. Men mit hoved har det bedre end godt.
Om aftenen skal vi hjem. Færgen sejler afsted, i mørket mod Sverige. Fuld af fulde gymnasieelever på vej på studietur.
Det har været den bedste ferie længe.
Jeg kan mærke i min krop, at den gik langt i går. Men det føles rart. Det føles som jeg har løbet en lang tur. Det føles sundt.
Frejas mor har inviteret til fødselsdagsbrunch. Næsten hele familien er med.
Vi er mange mennesker. Men i dag bliver jeg ikke træt eller konfus.
At have brugt min krop og mit hoved giver mig energi og mit humør er i top.
Jeg tager ind til byen om eftermiddagen og drikker kaffe med Magnus og Mikkel. Vi er sammen længe og ender med at drikke en øl. Det er den første jeg drikker siden jeg startede min behandling.
Dette øjeblik må være det mest angstprovokerende i mit liv. Lægen skal give mig et svar. Et svar der lige nu, betyder alting. Men uanset hvad svaret måtte være, kan jeg ikke ændre noget. Jeg har været syg siden Maj og i den periode blevet opereret, modtaget 21 omgange kemoterapi, fået taget 38 blodprøver og måske vigtigst af alt, blevet konfronteret med min egen dødelighed. Alt det har ledet mod dette øjeblik.
Jeg sveder og ryster. Lægen spørger hvordan jeg har det. Jeg svarer "Godt, men at nu er det ikke sjovt mere. Nervøsiteten kan virkelig mærkes."
"William. Det gode er at det har virket. Din scanning er helt normal. Intet tilbage at se i dine lymfeknuder."
Det er næsten lige så surrealistisk som at få af vide man er syg. Men da Freja og jeg kommer ud, kigger vi på hinanden og smiler. Smiler mere end nogensinde før. Krammer og ved at det er slut. Vi kan klare alt nu.
Mit sidste fotografi er med min familie. (Desværre ikke den hele)
Kærlighed slår alt. <3